Sporo osób chce znać historie mojej choroby dlatego postanowiłem wam ją opisać 🙂
Zaczęło się jak skończyłem 6 miesięcy. Do tej pory wszystko było ok Byłem bystry, spokojny radosny, choć czasami wyginałem się do tyłu. Cztery dni po szczepieniu 5 w 1 dostałem drżeń całego ciała. Byłem wtedy na rekach u taty. Rodzice nie spanikowali tylko zaczęli mnie obserwować i poszli ze mną do lekarza poprosić o skierowanie do neurologa. Terminy były odległe więc poszli prywatnie w tym samym tygodniu. Pani doktor, która mnie badała zaniepokoiła się tym, że nie lubię bawić się zabawkami i wysłała mnie na rehabilitację. Z napięciem mięśniowym było ok. Rehabilitacja nie przyniosła żądanego efektu a wręcz przeciwnie. Nie chciałem się już przekręcać na boki, unosić głowy – stawałem się coraz bardziej się wiotki.
Jako 9 miesięczne dziecko trafiłem do Szpitala w Prokocimiu na oddział neurologii. Badano mnie 3 tygodnie i w ostatnim tygodniu wykryto padaczkę z Zespołem Westa. Dostałem pierwszy lek (Sabril). Niestety nie pomógł on w taki sposób jak miał pomóc. Wywołał u mnie mioklonie rąk i nóg. Zaczęła się batalia po wszystkich specjalistach aby odnaleźć źródło choroby.
Rodzice zaczęli obserwować i nagrywać mnie w nocy ponieważ typowych dla Zespołu Westa – zgięć całego ciała nie miałem. Każdy ruch ręką czy nogą był rejestrowany, żeby pokazać go lekarzowi czy to aby nie jest to. Za każdym razem mówiono moim rodzicom, że to tylko mioklonie.
Zacząłem dużo chorować 7 razy miałem zapalenie ucha i kilkakrotne zapalenie płuc.
Pod koniec maja zaczęły się ataki oczami. Przez 3 dni wieczorami atakowałem około 15 razy. W końcu czwartego dnia wylądowałem na OIOMie ponieważ oczy nie chciały wrócić na swoje miejsce. Przebywałem tam 2 dni. Pod koniec maja włączono mi drugi lek (Depakine chronosphere). Dochodziłem do siebie około 3 tygodni. Lek zaczął działać bo widoczne były moje postępy na rehabilitacji. Ćwiczyłem 5-6 razy w tygodniu. Potrafiłem podpierać się na rekach. Przez chwilę potrafiłem usiedzieć. Byłem pionizowany. Było super. Myśleliśmy,że wszystko idzie dobrze.
Jednak od września zaczynałem być coraz słabszy. Nie potrafiłem skupić uwagi i wzroku. Nie cieszyły mnie zabawy. Patrzyłem na mamę nieświadomie. Kolejne wizyty u lekarzy nic nie przynosiły. Początek listopada odmienił moje życie. Przez dwa dni byłem mało przytomny. Poniżej okazało się że byłem w bezdrgawkowy stanie padaczkowym. Straciłem wszystko o co przez pół roku walczyłem na rehabilitacji. Przez tydzień atakowałem kilkaset razy dziennie. Miałem masę badań i leków- łącznie ze sterydem. Spałem nieprzerwanie przez 2 tygodnie. Rodzice myśleli że mnie stracą. Lekarze powiedzieli, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem. Wtedy marzenia o całkowitym wyzdrowieniu przepadły. Dostałem kolejny lek (Keppra) a pierwszy stopniowo miałem wycofywany.
Pod koniec grudnia 2016 byłem już w lepszej formie. Jednak to również były złudzenia. Lekarze z Krakowa poprosili, żebyśmy skonsultowali się w Warszawie w IMID. Pojechałem tam 03.01.2017. okazało się, że powraca stan z listopada i że muszą wdrożyć mi leczenie sterydowe, które będzie trwało co najmniej 1 rok. Wycofali pierwszy lek (Sabril))
Dostawałem steryd przez 7 dni co dziennie. W drugim tygodniu co drugi dzień, w trzecim tygodniu co trzeci dzień itd. Byłem w Warszawie 4 tygodnie.
Steryd miał być strzałem w dziesiątkę. Jednak nie u mnie. Nadal atakowałem a rozwój nie ruszył tak jak chcieli lekarze.
Pod koniec kwietnia na wizycie kontrolnej dostałem kolejny lek (Topamax) a Kepra , która mi nie pomagała jest wycofywana.
Jak widać dzieje się u mnie dużo. Nie będę pisał szczegółów bo nikomu one nie są potrzebne. Najważniejsze że inni specjaliści tacy jak (immunolog, gastrolog, kardiolog, metabolista, laryngolog) nie stwierdzili u mnie żadnej wady.
Teraz dochodzę do siebie po listopadowym ataku.
Zmieniłem metodę rehabilitacji z NDT na Vojtę. Korzystam z zajęć Si , logopedy, pedagoga, zajęć grupowych i muzycznych.
Rodzice starają się abym miał normalne życie i był samodzielny.
Jeżeli chcesz pomóc Nikodemowi w spełnieniu marzeń i wygraniu walki z chorobą możesz przekazać darowiznę.
Oto dane do przelewu:
FUNDACJA DZIECIOM „ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A.
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 – darowizny w polskich złotych PLN
PL 90 2490 0005 0000 4530 9858 4994
(kod SWIFT (BIC): ALBPPLPW) – darowizny w dolarach amerykańskich USD
PL 82 2490 0005 0000 4600 7337 4309
(kod SWIFT (BIC): ALBPPLPW) – darowizny w euro
Tytułem: 30132 Najder Nikodem darowizna na pomoc i ochronę zdrowia